紧急个案 – 蒋宜 (人造耳蜗)

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因为患有罕见的脑电波异常基因病,自小听觉受到影响,特殊情况的她,经过各项检验后,最终医生鉴定她适合植入特殊的人造耳蜗,以帮助她的听力及成长。

来自槟城威南的5岁女童蒋宜,此次她需要在右耳植入特殊的人造耳蜗,父母恳请社会的捐助,筹集9万5000令吉的耳蜗费,已帮助女儿成长及把她带出无声世界。

蒋宜因为1岁时频频发作的癫痫症导致其发育迟缓,在经过多次的检验后,证实因为脑电波异常所致,堪称是一种基因病,再加上她在胎儿期脑部有缺氧留疤的迹象而影响发育。

蒋宜在1岁多时只会翻身及趴着,在2岁时医生发现孩子无法发声而转介到耳鼻喉专科,证实听力障碍,在试戴助听器一个月后依然毫无进展,医生建议进行人造耳蜗植入手术。

她在4岁时,即去年在行管令期间才学会走路,让父母悲喜交加,因为父母最担心的是孩子无法走路,如今孩子终于学会走路,让人庆幸。

妈妈声泪俱下,并扬言不能放弃孩子,因为如果妈妈都放弃,孩子就更加没有希望,恳请社会大众帮助女儿。

【长期服药控制脑电波幅度】

蒋宜因基因病影响发育迟缓,她需服药物控制脑电波幅度,如果不吃药或导致脑瘫,而吃药副作用则是眼睛失焦、脾气暴躁乱丢东西,自残自虐如头部撞地上等。

母亲在怀胎6个月时进行羊胎水检验,当时医生怀疑是特纳氏综合征(Mosaic Turner Syndrome),怀孕7个月大时医生发现胎儿脑积水,再继续观察,脑积水没有扩大,庆幸的出生一切正常。

蒋宜1岁多时只会翻身及趴着,尚不会坐、站及学步让父母忧心,于2017年父母寻医,不过那时候医生告知孩子只是发展比较慢,所以父母也暂时放心。

随后孩子在睡觉时频频癫痫发作,最终儿童脑科医生检验脑电波后发现脑电波异常,而且波动很高,医生告知这是基因问题。虽然父母基因没有问题,但是孩子就出现这个基因病。

此外,孩子的脑部有缺氧后留疤的痕迹,虽然孩子体能发育正常,这个癫痫症会影响学习能力,也影响孩子的智力。

2017年尾,医生发现孩子无法发声,因而怀疑孩子听觉障碍,转介到耳鼻喉专科,证实双耳听力问题,在佩戴助听器一个月多依然没有反应,因而建议电子耳蜗植入手术。

2018年,孩子感染流感而导致癫痫症发作,需要再服用药物控制脑电波的幅度,如果不吃这些药物或导致脑瘫。而这些药物的副作用会导致孩子的眼睛失焦,而且脾气暴躁,会乱丢东西,自残自虐的现象,包括头部撞地上等。

由于需要考量癫痫症发作所需的治疗及脑电波检验,医生推荐的人造耳蜗植入手术是一个高科技的特殊耳蜗,可以通过各项检验仪器,惟父母无法负担庞大的耳蜗费用。

父亲蒋庆好(35岁)早前是海鲜餐馆的合股业者,因为遇到行管令餐馆倒闭,如今则转行当农夫种菜,收入不定;妈妈王淑丽(35岁)是塑料厂的销售员,每个月薪金约5000令吉。

任何疑问可联络本会热线016-4192 192、019-2322 192、04-505 9800,或浏览官方脸书专页 One Hope Charity & Welfare-大山脚瑶池金母慈善基金。

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