紧急个案 – 黄心仪 (人造耳蜗)

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她出世时额头有一小撮白发,确诊患上瓦登伯革氏症候群(Waardenburg syndrome)基因病,此病症的其实一个症状为听力障碍,必须在双耳植入人造耳蜗,父母急盼社会人士踊跃捐助尚缺的7万5000令吉。

来自吉隆坡蕉赖的女童黄心仪于2019年8月26日出生后,细心的医生意外的发现,女婴及母亲前额有一小撮的白发,怀疑女婴可能会患有基因遗传病,并建议她进行基因测试。

心仪在经过基因检测后,证实患有她患有瓦登伯革氏症候群(Waardenburg syndrome),此基因病的症状包括两眼眼距较宽、鼻根宽阔、头发中有一撮白发,以及出现虹膜异色症,当中较为严重的症状则是听力障碍。

在小心仪3个月大时,就已经进行一系列的听力测试,经过听力学家的诊断后,确诊她双耳皆丧失听力,不过能够植入人造耳蜗来改善听力。

由于植入人造耳蜗的费用庞大,当时父母要求院方转介到另一家医院,因为据知该医院有提供人造耳蜗的辅助,然而一年多过去了,他们的申请仍无下文,眼看女儿越来越大,这让父母感到越来越焦急。

辗转之下,父母向本基金会寻求援助筹足女儿人造耳蜗费用,小心仪非常幸运,她得到一名善心人士的捐助一边的人造耳蜗费用,然而尚缺7万5000令吉,希望得到社会大众的捐助。

母亲白雪玲(30岁)说,当她知道小心仪确诊瓦登伯革氏症候群后,才知道自己其实也是患者,但是她的症状完全不明显,仅是前额头有一小撮白发。

小心仪的耳蜗植入费用,包括双边的电子耳蜗共15万令吉,一名善心人士通过本基金会,赞助小心仪其中一边的人造耳蜗,父母负担手术及住院费,尚缺的7万5000令吉,他们已经无力负担,因此希望大众的捐助。

心仪的母亲白雪玲是一名市场执行员,父亲黄翰友则在孩子出生后,因孩子一直需要往返医院做测试,因此辞去工作,他们的家庭收入大约为5000令吉。

本会在审查心仪的个案后,议决协助她筹募7万5000令吉其中一边的人造耳蜗费用,好让小心仪在植入耳蜗后,可以听见外界的声音,让其他的孩子一样,健康成长。

任何疑问可联络本会热线016-4192 192、019-2322 192。

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