紧急个案 – 李校屹 (复合型免疫缺乏症)

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“我不要再打针了,很痛......”

8岁华裔男童李校屹自3年确诊患上严重复合型免疫缺乏症Severe Combined Immunodeficiency Disease,SCID,就开始进出医院抽血验血,更需要每两周注射IVIG提高免疫力的药物、抗生素等。也因如此,校屹至今尚未到过幼儿园及小学求学,童年几乎都是在医院度过。

经过3年的病苦折磨,医生建议进行骨髓移植,家人检验后,爸爸骨髓最适合移植给儿子,父亲愿意捐骨髓救儿,惟欠缺8万令吉医疗费用求助社会大众援助。

【抽血后将血液样本寄到美国检测,检验证实患上严重复合型免疫缺乏症(SCID),即罕见的免疫缺陷】

来自芙蓉的8岁男童李校屹自出娘胎都一切正常,只是4个月大时反复的发烧、咳嗽,出入医院看诊依然久病未愈。

他8个月大时发现患有皮肤结核病,腋下、背部、手足及全身长有如水痘硬红斑,确认皮肤细菌感染,当时候检验基因也没有发现不妥,其病情也一直的反反复复。

直到5岁时,芙蓉医院转介病人到国大医院的免疫专科,抽血后将血液样本寄到美国检测,检验证实校屹患上严重复合型免疫缺乏症(SCID),即罕见的免疫缺陷。

男童免疫系统中T-Sell的数值异常低下,因缺乏自身免疫功能而导致细菌重复性感染。由于此病的存活率仅仅1至2岁,所以当时医生并没有怀疑孩子患上此症,庆幸的是校屹的病情属于较轻微,他很轻易的细菌感染。

自此,校屹每两周需要注射IVIG提高免疫力的药物、抗生素等。医生告知尽量减少与外界接触,需生活在无菌的环境以避免感染,所以校屹不能吃冰淇淋和益生菌饮料,家人也不能吃,担心排便时益生菌会留在厕所,导致孩子感染。校屹也患有哮喘病,每早晚需各喷一次吸入剂,而且也需要抽痰插鼻子之类。

校屹近年一直咳嗽不停,甚至呕吐,经检验发现病菌已进入肺部并出现许多白点,肝发炎反复已一年多,而且肺炎情况也是反反复复。病人需要进行骨髓移植以解决免疫系统问题,辗辗转转被转介到马大医院。家人于4月份进行骨髓配对后,最终医生确定父亲的骨髓较为适合进行捐赠,惟所需的8万令吉费用让父母发愁。

父亲李坤德(46岁)是一名载货罗里司机,每个月薪水约3000令吉;母亲陈艳美(40岁)早前是一名书记,自3年前孩子患病后经已离职在家照顾孩子出入医院,两夫妻尚有一名4岁儿子。

【照顾患病孩子不简单,几近崩溃的母亲曾经想过自尽,只是不忍孩子没了娘,妈妈长期压力证实患有恐慌症,靠着药物稳定情绪】

每每看着孩子打针吃药痛苦难堪,妈妈有许多的自责及无助,无法给予孩子健康的身体,更无法协助孩子承受身体的伤痛,除了安慰孩子,妈妈更不可在孩子面前落泪,只能默默的躲起来哭泣。

妈妈曾经一度想不开,不过因为不忍孩子没有妈妈,再加上生下孩子就有责任照顾养育孩子,渐渐的妈妈也打消了自尽念头,同时也积极寻医,不放弃孩子的治疗。

陈艳美说,早前她发现自己手臂麻痹,伴随呼吸困难,而且会时常幻听孩子的咳嗽及哭声,医生转介到精神科检查后证实患有恐慌症(Panic Attack),因为太过担忧孩子状况,再加上照顾孩子心力交瘁让她承受着种种压力,如今她正接受药物治疗,在服药后情况也经已大大改善。

本会在家访审核后议决助筹所需的8万令吉骨髓移植费用,家人同意将筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)负责,同时代收善款。

任何疑问可联络本会热线016-4192 192、019-2322 192。




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