紧急个案 – 杜柏恩(范可尼贫血症)

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瘦小的身形,苍白的脸色,偶尔的疲累被视为睡不够,看似营养不良的8岁男童因为发烧不退,验血后发现血小板偏低,经过反反复复的检验后,最终证实患上罕见的人类遗传疾病——范可尼贫血症(Fanconi Anemia)。

来自雪兰莪蒲种的8岁男童杜柏恩,每两周就必须到医院抽血、验血,每个月还得输血,但是,他并不能长期依赖输血而生存,唯一的治疗方式就是进行骨髓移植。

医生已鉴定杜爸爸的骨髓适合移植,杜爸爸亦毅然决然的捐献骨髓,以救爱子一命,可惜所需手术费尚缺7万4153令吉,杜家恳求社会大众,给予孩子一个活着的希望。

【一对双胞胎,弟弟仅出生28天后便夭折,哥哥则患有先心病,已动手术保命,岂料命运多舛,平安长大后又遇一劫,所幸杜柏恩命不该绝,仍有期许重生的机会】

8岁男童原本是一对双胞胎的哥哥,杜妈妈在怀孕双胞胎时,因为宝宝心跳缓慢,在怀胎未足8个月就紧急剖腹产,两名早产宝宝出生后直送育婴箱。

遗憾的是,双胞胎弟弟甫出生28天即夭折,杜爸爸杜妈妈一面承受着失去孩子的痛,一面坚韧的收拾好心情,好好照顾双胞胎哥哥。

直到杜柏恩1岁时,心跳现杂音而被诊断患有动脉导管未闭(PDA),已动心疾手术保命,他也平安的度过了数个年头。

【杜柏恩确诊新冠肺炎,因发烧不退,验血后始诊出患有范可尼贫血症】

杜伯恩4岁的时候,由于身形瘦小看似营养不良,医生进行成长激素检验后,发现其激素不足,正准备展开治疗过程,却在治疗前夕进行系列检验时,验血显示其血液血小板偏低,抽取骨髓检验后,发现其骨髓造血功能有缺陷。

由于孩子没有症状,加上看诊费用高昂,男童并未继续复诊。直到去年12月,孩子确诊冠病而发烧不退,送医后被转介到马大医院进行系列基因检测,最终证实患上范可尼贫血症,唯一的治疗方式就是进行骨髓移植。惟所需的医疗费达8万4153令吉,父母仅能负担1万令吉,尚缺7万4153令吉的医费。

看着孩子自此需要定期抽血验血,满手的血管都是扎针后的痕迹,父母的揪心且彷徨无助。

“成人尚且无法承受反复不停的插针抽血、验血,更甭说小孩,刚开始孩子还会哭闹,不过现在开始接受了患病的事实,每次知道要打针,都会默默流泪,让我们看了很心痛。”

杜爸爸杜妈妈期许骨髓移植能够延续爱儿的生命,让孩子痊愈康复,健康长大,拥有健康的人生。

杜爸爸杜润财(47岁)自创装修公司承包装修工,每个月收入约5000余令吉,早前的MCO早已让他耗尽积蓄。杜妈妈李抒娟(44岁)是平面设计师,因需要照顾患病孩子,离职转当家庭主妇照顾孩子。

杜柏恩虽然已8岁就读二年级,不过其体重却不超过12公斤,身形瘦弱犹如4、5岁的孩子,令见者犹怜。

任何疑问可联络本会热线016-4192 192、019-2322 192.




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