紧急个案 – 郑萍荌 (罕见基因病)
URGENT
100%
今年有一份圣诞礼物承载着父爱，期许汇聚众人爱的力量创造希望和生命奇迹！
一名9个月大女婴出生后身体异常被诊断患上罕见基因病，父亲为让“缺陷宝宝”得以延续生命成长，捐赠骨髓救女，急筹70万巨额手术费。
骨髓移植是唯一能够赋予9个月大女婴重生的治疗方案，由于医药费高昂，家人无法承担，希望社会大众能救救孩子。
来自槟城大山脚的女婴郑萍荌从一出世，其父母就在本地医院奔波寻医，由于此女婴的病例在新生儿群中属罕见基因病，槟城医院及马大医院在研究全球约20多个病例后，找到骨髓移植的解决治疗方案，因此转介女婴需到新加坡国立医院治疗，并通过移植骨髓来延续小生命。
郑萍荌于2021年3月2日出生，出世时全身满是瘀青，医生仔细检查和追踪家庭基因史后，发现女婴哥哥出生时同样有此罕见症状，5个月大时不幸夭折。
如今女婴同样出现罕见症状，槟城医院肿瘤科医生决定将两夫妻和女婴的基因样本寄到美国检测，结果显示女婴母亲基因出错（Pathogenic for gen SLFN14 c.652A>G），由于孩子遗传母亲50% 基因，因此女婴基因缺陷。
医生告知，女婴随时会因为血管爆裂而丧命，再加上骨髓无法产生血小板止血，轻则只是瘀青，严重可随时丧命。
女婴需要每周到医院输血，但不可以永远靠着输血过活，因为担心长期输血，血液或会一再的排斥血小板，若日后自体生产的血小板也遭排斥就情况不妙。”
【父骨髓与女相配可捐赠，巨额治疗费让家人犯愁】
父亲郑义林（37岁）说，新加坡国立医院接获本国政府医院转介，并在了解孩子整体状况后，愿意为孩子治疗。由于妻子骨髓不适合，而他骨髓与女儿相配符合捐献条件，着实令人惊喜，但想到这是大手术且需在新加坡治疗和观察半年，一笔巨额治疗费和开销直让家人犯愁。
郑义林与印尼籍妻子Zen Meilani（30岁）早前在工厂上班认识后结婚，妻子婚前是质量检测员，有了孩子后全职照顾孩子。郑义林本身虽是一名电子工程师，月薪6800令吉，但之前孩子在本地治疗已花光积蓄，如今跨国生活费等估计是需要6万4000令吉，这笔钱跟亲朋戚友东挪西借勉强可应付；不过孩子所需的21万9000新元（折合马币约70万令吉）手术费已是无能为力，因此紧急向该基金会求助，恳请社会大众救援。
【父母为女婴取名萍荌，希望一生平安健康成长】
女婴出生时全身满是瘀青，在医院住了两个月才出院。不过每周却得到医院输血，如今手脚静脉已找不到输血管，医生唯有在小脖子下方动手术开个输血导管方便输血。曾经小小身躯拉扯伤及造口出血、细菌感染，看了心痛揪心。
他期许女儿生命有奇迹，因此以“平安”谐音取名萍荌， 希望女儿一生平安，健康长大成人。
任何疑问可联络本会热线016-4192 192、019-2322 192。
报章
Oriental Daily
Kwong Wah Daily
Guang Ming Daily
China Press
一名9个月大女婴出生后身体异常被诊断患上罕见基因病，父亲为让“缺陷宝宝”得以延续生命成长，捐赠骨髓救女，急筹70万巨额手术费。
骨髓移植是唯一能够赋予9个月大女婴重生的治疗方案，由于医药费高昂，家人无法承担，希望社会大众能救救孩子。
来自槟城大山脚的女婴郑萍荌从一出世，其父母就在本地医院奔波寻医，由于此女婴的病例在新生儿群中属罕见基因病，槟城医院及马大医院在研究全球约20多个病例后，找到骨髓移植的解决治疗方案，因此转介女婴需到新加坡国立医院治疗，并通过移植骨髓来延续小生命。
郑萍荌于2021年3月2日出生，出世时全身满是瘀青，医生仔细检查和追踪家庭基因史后，发现女婴哥哥出生时同样有此罕见症状，5个月大时不幸夭折。
如今女婴同样出现罕见症状，槟城医院肿瘤科医生决定将两夫妻和女婴的基因样本寄到美国检测，结果显示女婴母亲基因出错（Pathogenic for gen SLFN14 c.652A>G），由于孩子遗传母亲50% 基因，因此女婴基因缺陷。
医生告知，女婴随时会因为血管爆裂而丧命，再加上骨髓无法产生血小板止血，轻则只是瘀青，严重可随时丧命。
女婴需要每周到医院输血，但不可以永远靠着输血过活，因为担心长期输血，血液或会一再的排斥血小板，若日后自体生产的血小板也遭排斥就情况不妙。”
【父骨髓与女相配可捐赠，巨额治疗费让家人犯愁】
父亲郑义林（37岁）说，新加坡国立医院接获本国政府医院转介，并在了解孩子整体状况后，愿意为孩子治疗。由于妻子骨髓不适合，而他骨髓与女儿相配符合捐献条件，着实令人惊喜，但想到这是大手术且需在新加坡治疗和观察半年，一笔巨额治疗费和开销直让家人犯愁。
郑义林与印尼籍妻子Zen Meilani（30岁）早前在工厂上班认识后结婚，妻子婚前是质量检测员，有了孩子后全职照顾孩子。郑义林本身虽是一名电子工程师，月薪6800令吉，但之前孩子在本地治疗已花光积蓄，如今跨国生活费等估计是需要6万4000令吉，这笔钱跟亲朋戚友东挪西借勉强可应付；不过孩子所需的21万9000新元（折合马币约70万令吉）手术费已是无能为力，因此紧急向该基金会求助，恳请社会大众救援。
【父母为女婴取名萍荌，希望一生平安健康成长】
女婴出生时全身满是瘀青，在医院住了两个月才出院。不过每周却得到医院输血，如今手脚静脉已找不到输血管，医生唯有在小脖子下方动手术开个输血导管方便输血。曾经小小身躯拉扯伤及造口出血、细菌感染，看了心痛揪心。
他期许女儿生命有奇迹，因此以“平安”谐音取名萍荌， 希望女儿一生平安，健康长大成人。
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