她非常期待返校的日子，惟因患上罕见的基因病-范可尼贫血症（Fanconi Anemia，FA），她被逼停学，她需要移植骨髓才能续命。父亲的骨髓已鉴定适合移植给女儿，目前急求社会捐助尚缺的8万8000令吉移植及医疗费。

来自吉打亚罗士打的10岁女童黄筱茜，一直以来身材瘦小，看似营养不良却无大碍，如常上学过着快乐的童年生涯。不料今年初在施打新冠肺炎疫苗后发烧不退，检验后发现血小板偏低，证实患上范可尼贫血症（FA），即是一种遗传性骨髓衰竭综合征。

女童出现严重脑出血及眼球出血，需要每周输入血小板避免内脏出血，而医生建议进行骨髓移植，39岁父亲黄国铨愿意捐献骨髓，惟庞大的医疗费让家人发愁。

【与妹妹只是轻轻的一个碰撞，筱茜即呕吐及癫痫，送院急救获悉她脑部及眼睛出血，身体多处也出现淤青积血】

黄筱茜（Shannice Ooi）从出生至今一切正常，只是在6岁的时候体重比同龄年过轻，少于20公斤，身材瘦小，让人感觉营养不良而已，并没有大碍。

她于今年2月16日和母亲一起施打新冠疫苗后，两人随后发烧，妈妈退烧后筱茜依然发烧不退，在入院检验时排除冠病以及骨痛热症，医生检查后发现孩子血小板偏低，更怀疑是患有贫血症，因为在输入血小板即好转。

亚罗士打医院转介筱茜到槟城医院进行基因检测，并于今年5月证实女童患上范可尼贫血症。

范可尼贫血（Fanconi anemia）是一种罕见的常染色体隐性遗传性血液系统疾病，既是一种遗传性骨髓衰竭综合症，其特征是全血细胞减少、易感恶性肿瘤，以及躯体异常；躯体异常包括身材矮小、小颅、发育延迟、皮肤咖啡牛奶斑和属于VACTERL-H联合征的畸形。FA一般在儿童期得到诊断，但常见诊断性延迟和多样的疾病表现，一些患者可能要到成年期才诊断出FA。

不幸中的大幸是，筱茜并没有其他畸形问题，如常长大，只是今年证实其血小板偏低而患有基因病。

今年6月，筱茜和妹妹不小心脸碰脸后即呕吐及癫痫，父母赶紧将她送入医院，急症室检验发现筱茜因为体内缺乏血小板止血，所以脑部及眼睛出血，身体多处也出现淤青积血，在加护病房住了8天，靠着吃药清除积血。

目前，筱茜需要每周到亚罗士打医院输入血小板，而每个月一次则需要在槟城中央医院看诊。医生告知，筱茜体内日渐产生抗体，所以唯恐日后输入的血小板也没有效，因此需要紧急安排进行骨髓移植。

其兄弟姐妹的骨髓都不吻合，医生建议使用父亲的骨髓，虽然只有50%的吻合度，不过也需要使用父亲的骨髓进行移植，而在移植前需要打一支ATV化疗药物，再加上骨髓移植等费用约需8万8000令吉。

爸爸黄国铨（39岁）是一名矿泉水销售员，底薪4174令吉。妈妈黄宝玉（43岁）在一名住家式理发师，每个月赚取数百令吉帮补家用。两夫妻尚育有7岁的女儿以及5岁的儿子。

父亲坦言，如果有能力他真的不想动用到来自社会大众的资源，但是他在陷入两难，一方面忧心孩子的病情，一方面又承受经济压力。由于孩子需要在医院治疗6至8周，而且后期治疗尚有许多的未知数，现阶段他们只能负担治疗期间的所需开销，对于所需的医疗费用无能为力，迫于无奈而求助。

本会在审核后议决助筹尚缺8万8000令吉医费，家人同意将筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）负责，同时代收善款。

任何疑问可联络本会热线016-4192 192、019-2322 192。