郭佩婷 – Part 1 (紧急个案)

槟城一家3名姐妹花同时患上世间罕有的遗传病--莫奎欧氏症(Morquio Syndrome),如今,20岁的小妹因为心脏问题,在加护病房接受治疗超过一个月了,恳请社会大众集结力量为她祈福及加油打气。

鉴于这几天是公假,佩婷接下来所需的医费数额尚未确定,故本会暂未能发动募款,直到本会与院方确定医费数额后,将会正式发动募款。

患上罕见遗传病莫奎欧氏症的机率虽低,然而,来自槟岛的一对夫妻小贩郭国利(64岁)及邱英真(50岁),育有的3名女儿都是患上此罕见遗传病,命运的风暴猝不及防降临到夫妇头上。

郭家3姐妹在出世时与正常孩童一样,都是人见人爱的小公主。直到大姐郭佩莹(25岁)7岁上小学时被发现身高与同龄孩子有异后,到医院进行细查后被诊断患上了莫奎欧氏症,这是一种罕见病,而且没有根治的方法。而不久,两个妹妹佩凡及佩婷也被诊断患上相同的病症。

平静的生活,骤然崩塌;夫妻俩并没有因此而灰心,反之亲力亲为带大孩子,为了给孩子们最舒适及安全的生活环境,夫妻甚至一天打两份工,午时贩卖经济饭,晚上则卖面食。虽然艰辛,但夫妇俩每天坚持载送孩子上下学,无微不至照顾3个女儿。

2017年10月,太太被确诊患上初期鼻癌,经过化疗及电疗后,如今已痊愈。当时医费扣除保险承保后,超额的医费约2万令吉则用积蓄来缴付。

3名姐妹花向来无突发症状,直到今年4月19日,小女儿佩婷突然出现呼吸困难症状,父亲带她到诊所就医,基于当时她的手指及嘴唇已呈蓝色,诊所转介她到毗邻的专科医院,以便尽快接受治疗挽救生命。

佩婷在加护病房接受治疗超过一个月,家人经支付了约13万令吉医费,这笔款项也是父母平日的积蓄。目前佩婷的情况仍不稳定,仍需要靠着仪器辅助呼吸,她的心肺功能尚未能正常操作,必须在加护病房直到情况稳定。

家人已耗尽积蓄,对于女儿接下来的医费一筹莫展,故此寻求本会的援助,希望接下来若女儿需要额外的治疗费用,能得到社会大众的捐助。

佩婷及两个姐姐的接下来及日后医费已正式交由本会全权处理,至于需要的医费数额,本会将与院方联系,再向社会大众做出详细的汇报。郭家非常感谢社会大众的关心及鼓励,她们的一切进展,将会通过本会脸书专页做出发布。

任何疑问可联络本会热线019-2322 192、016-4192 192或04-505 9800,或游览本会脸书专页 One Hope Charity & Welfare Berhad-大山脚瑶池金母慈善基金会。

【小词典-莫奎欧氏症(Morquio Syndrome)】

也称黏多糖症第4型,即体内缺乏一种分解黏多糖素所引起的病症,没有完全被分解的黏多糖,不但不能提供骨头及软骨正常发育所需的成分,更会储存在人体细胞中,造成渐进性的伤害。患者除了不能长高,身体腰部越来越弯,胸骨凸出,走路容易疲累等。

此外,患者的外观也有一些特征如嘴巴较宽、下巴较方、鼻梁较扁平、脖子短,不过在智力方面则不会受到影响。