紧急个案 – Nur Eiffa Hazeeqa (克隆式症)

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大马教育文凭考试(SPM)考试是中学生准备迈入人生下一阶段的必经之路。今年18岁的Nur Eiffa Hazeeqa Binti Mohd Hafiz是2022年SPM考试的其中一名考生,但在这重要时刻,她却无法到校与朋友们一起并肩应考,而是被迫在医院的病房内独自面对考官,参与笔试和口试。

来自雪兰莪莎亚南的Nur Eiffa Hazeeqa Binti Mohd Hafiz,过去18年来每一步都走得艰辛。她出生就患有先心病,过后陆续被诊断出患有肺部闭塞性细支气管炎和克隆式症(Crohn's Disease),以及针对皮肤、肥胖问题接受肠胃科的治疗。

自她9个月大起至17岁期间,便进行了至少4场手术,而前后进出医院的次数也远超过一般病人。

由于她的静脉太细,医护人员难以找到静脉和注射药物,医生便在其颈部与胸腔之间部位开了一个造口,方便日后用药。无奈的是,造口部位却屡屡发炎,今年1月杪更因细菌感染,发炎形成脓肿,导致她高烧多日,被迫进院以静脉滴注的方式输入抗生素。虽然如今高烧已退,但每天仍需清洗造口发炎处,以免进一步影响到她的心脏。不过,住院期间因抗生素输入过量,被迫一连做了3天的透析。

【病痛多但无阻求学之心,她在病房内上课、温习功课,甚至应考SPM】

她在这17年成长岁月里深受病痛的困扰,但并未影响她求学之心。她在住院期间获得院方安排教师到病房,以一对一的方式指导4个主要科目,每天上课大约4小时。

其母亲Sharifah Nur Aminah bt Syed Abd Hamid(41岁)透露,孩子真的很爱读书,在SPM报考的8个科目中,尤其喜欢英文科目,日后亦想要继续升学读语文课程。

询及对SPM考试的信心,她也只是笑笑而不语。不过,坚定明亮的眼神,透露出她不会轻言放弃的信念。

适逢住院期间是SPM考试期,家人曾劝她今年放弃应考,等明年身体好转了再应考。但她不愿为自己长时间来的努力付诸流水,为了防止伤口受感染,特别申请在病房内应考。在2月20日至3月6日期间,考官会拿着试题到院,让她在没有旁人的陪同下,在病房里解答试题。

母亲透露,女儿的瘘管最近数天在上厕所时有出血的状况,令人感到担忧。同时,她也烦恼孩子作为克隆式症患者,需要继续以注入药物来控制病情,否则后果难以想象。无奈他们一家人过去多年为她的医药费耗尽积蓄,此次已无法负担5万6400令吉医药费。

【支付孩子医药费、教育费、房租,家人入不敷出 无法继续为孩子买药】

多年来,为治疗不同病症的手术、定期到院复诊、购买药物,加上每天晚上睡觉时候需要使用持续性正压呼吸器CPAP,让他们一家的积蓄及每月收入几乎都用于偿还医疗费用。

除了治疗克隆式症所需的药物,家人目前自行承担Nur Eiffa Hazeeqa 治疗肥胖与肠胃问题的药物,每6天需要花费300令吉,旨在降低她的胃口,协助她减重。她过去因服用类固醇药物,而受到副作用影响,体重直线上升。此外,她的手脚因患病和手术,没什么力气,如今每天需要进行物理治疗。

父亲Mohd Hafiz bin Hashim(45岁)原本是一名受薪的平面设计师,但去年为照顾年幼的孩子而辞去了工作,如今只能以特约方式做设计工作,每月收入大约2000令吉。母亲是有通过网络销售蛋糕、熟食等,每月收入约1000令吉。两人育有4名孩子,年龄介于4至18岁。

经过家访后,议决协助Nur Eiffa Hazeeqa筹募为期一年的药物费用5万6400令吉。家人已同意把筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)负责,同时代收善款。任何疑问可联络本会热线 04-539 9212、016-4192 192、019-2322 192、018-911 4192。




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