紧急个案 – 邓胜荣 (罕见血管性疾病-钙化防御)

URGENT

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“人是求生,既然遇到了,就要去面对,努力的活下去!”


患有肾病的华裔男子,同时患上血管性罕见疾病-钙化防御,导致身体多处出现伤口,且伤口部位发黑、流脓、硬化等,伤势不轻。他必须进行治疗性单采术(Therapeutic Apheresis,TA),唯10次的治疗费他尚缺3万令吉,希望社会大众能帮助他减轻负担及痛楚。


身体突然出现伤口,由小慢慢变大,同时又会变黑及变硬,治疗后身体其他部位又会出现类似的伤口,清洗伤口的疼痛感让他痛不欲生。


来自吉隆坡的44岁邓胜荣,在6年前因为呼吸困难而入院检查,医生最后判断他的肾脏已经衰竭,必须终生洗肾度日,因此他便开始了洗肾的日子,洗肾费用则由社会保险负担。


去年3月开始,邓胜荣的双脚开始出现莫名的伤口,伤口由小黑点开始,之后开始溃烂,伤口更会发黑,他入院检查后,医生确诊他患有血管性疾病-钙化防御(Calciphylaxis),这是一种极为罕见的血管性疾病。


邓胜荣在患上肾病后,曾罹患心脏病,2018年,他因心脏问题必须进行“通波仔”手术,当时的手术费是邓胜荣自付。去年5月,邓胜荣心律不整,必须入院进行点击心细胞手术,当时的医费同样也是由他自付。


【不仅忍受洗肾之苦,因钙化防御而形成的伤口让他痛不欲生】


患有血管性疾病-钙化防御,身上的伤口一直周而复始的溃烂、流脓、发黑、软化,邓胜荣不但必须忍受洗肾带来的痛苦,因钙化防御而形成的伤口让他痛不欲生。


“洗伤口的时候,已经痛到我哀嚎,伤口在脚步,也已经痛到不能走路,必须用吗啡来止痛。”


由于邓胜荣的血管被阻塞,因此他必须进行必须进行治疗性单采术(Therapeutic Apheresis,TA)。此技术主要是将血液中选择性去除与某些疾病状态相关或致病(类似洗肾),然而此疗法价格不菲。


询及面对种种的磨难,他是如何撑下来?邓胜荣说:“人是求生,如果能活下去,那就好努力的活下去。”言语间虽然充满无奈,却也透露着他的坚毅。


邓胜荣在洗肾前是一名摄影师,每月收入大约3000令吉(收入不定),父母已去世,有两名姐姐和两名妹妹,目前他与妹妹同住,由妹妹照顾他的起居饮食,3万5000令吉的治疗费用,他仅能负担5000令吉。


本会在审查他的个案后,议决的协助他筹募3万令吉的医疗费,家人同意将筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)负责,同时代收善款。


【知多一点:什么是钙化防御】


钙化防御(calciphylaxis)是一种严重威胁生命健康的血管性疾病,该病早期诊断困难,识别率低,预后恶劣,严重者1年死亡率高达 45-80%。钙化防御的主要特征为系统性小动脉中膜钙化合并内膜纤维化和血栓形成,进而导致皮肤及皮下组织缺血性坏死,通常伴有病损部位的剧烈疼痛。该病多见于终末期肾病患者,因此,也称为钙性尿毒症性小动脉病(calcific uremicarteriolopathy, CUA)。


任何疑问可联络本会热线016-4192 192、019-2322 192。

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