6岁女童黄曼丽叽叽喳喳爱说话，非常活泼可爱，看不出她其实是一名SMA患者，惹人怜惜！

来自吉打亚罗士的黄曼丽（Ooi Man Lee），出生时一切正常，翻身、爬行、坐都正常，直到2020年小曼丽两岁的时候，妈妈发现她上楼梯无法抬起脚，而且走路会失衡，时常摔倒，外带八字腿，因此双亲就带孩子到医院看诊，从儿科转介到骨科、神经科、再到基因科，辗转检验后证实小曼丽患上罕见的基因病，即轻度型儿童脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy,SMA type III），下半身日渐萎缩。

由于资讯匮乏、缺乏药物，父母迟至去年开始才让小曼丽服用Spinraza 药物，经过一年服用后，小曼丽已慢慢学习走路，虽然现在走路尚不稳定，不过已可以步行百米不跌倒，效果显著，一切都朝向美好的方向发展，让父母喜极而泣。但是他们为了女儿的病已耗尽积蓄，如今盼求助筹女儿两年10万4800令吉药物费。

【小曼丽早前没有进行任何治疗，开始出现下半身行动障碍问题，只有坐、无法爬行，而行走几步都会跌倒，若再不治疗，恐怕日后肌肉将渐渐萎缩至瘫痪】

黄曼丽起初因为走路不平衡问题，被转介到骨科确诊扁平足问题，随后被转介到脑神经科及基因科，历经3年进行各项检验后，才被诊断患有SMA TYPE 3。当时医生告知这个基因病共有3类药物，但是马来西亚尚未有这些药物，所以父母彷徨无助，不知所措。

直到2023年7月，Spinraza开始获准进入大马，医生告知父母可以尝试让小曼丽使用，若药物对她有效，至少可以延缓病情恶化。去年10月，父母耗尽积蓄，再东借西筹让孩子尝试用药。果然，小曼丽在用药后，至今可以步行100至200公尺也不会跌倒，而且低于10公分的台阶，小曼丽可以走下去，而目前的物理治疗主要是让她学习上下楼梯。如果没有注射Spinraza ，小曼丽慢慢地会全身没力，最后将被迫终身坐着轮椅。

父亲黄健顺（41岁）是闭路电视供应商，每月支薪3000令吉，其妻子是泰国华侨，Jo Lyn Janakun（37岁）则负责协助丈夫管理账目，支薪3000令吉，夫妻俩尚育有1名8岁儿子，他们已无能为力而求助医药费。

经过家访审核后，大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）决定为小曼丽筹集所需的治疗费用。父母已同意将筹款活动全权交由本基金会负责，并代为接收善款。

此个案本会将从“紧急医疗及事故预备金”拨出1万令吉。若有任何疑问或捐助意向，请拨打以下热线：04-539 9212、016-419 2192、019-232 2192、018-911 4192。