来自雪州年仅6岁的陈思霓（Tan Sze Nee）打从一出生就被迫在人生的起跑线上，迎战罕见病魔。她是父母疼爱的宝贝女儿，出生前三个月发育良好、活泼可爱，甚至比一般宝宝更早学会翻身。然而，就在她五个月大时，父母发现她的四肢逐渐无力，无法像其他婴儿一样活动，这让一家人开始感到不安。

小思霓的情况起初被认为是成长过程中的小状况，随着情况持续恶化，她最终被诊断患上脊髓性肌萎缩症第二型（Spinal Muscular Atrophy Type 2，SMA Type 2）。这是一种会影响神经系统并导致肌肉退化的罕见疾病。

为了抓住希望，父母带小思霓到马大医院求医，她幸运获得免费基因药治疗。虽然药物能延缓病情，但是不能根治，医生强调还需要配合复健，才能保持功能，否则日后可能连基本的抬头、吞咽和呼吸能力都会退化。

【无奈于医院资源短缺，只能每两个月接受一次物理治疗，远远不够，结果是肌肉严重萎缩】

由于政府医院资源有限，物理治疗频率被大幅度减少，甚至长达两个月才做一次物疗，导致思霓的肌肉严重萎缩，腿部变形无法伸直。当时在医生的建议下，父母找到一家专门治疗神经性儿童疾病的复健中心。

尽管费用高昂，父母依然坚持治疗半年后，陈思霓有明显进步，头能挺直，坐姿稳定，手部抓握能力也有改善。她也将会首次配合药物辅助治疗。医生再三的强调必须持续复健，防止病情倒退。

此外，她因脊柱侧弯需要全天候穿戴矫正支架，暂时不适合动手术。免疫系统脆弱的她，2023年曾经因为肺部感染住院，出院后每晚需要靠呼吸机来辅助呼吸。

父亲陈建丰（42岁），几年前毅然辞职成为全职照顾者，照料思霓以及其余两名年幼孩子，母亲胡佩琪（ 37岁），是一名软件行政职员，目前是家庭唯一的收入来源。但是母亲微薄的收入难以应付庞大的医疗和生活负担，夫妻俩早已掏空积蓄，甚至需要依赖信用卡来度日。

经过家访审核后，本基金会议决为思霓筹募所需的费用。作为她未来一年的复健和药物治疗支出。此个案本会将从“紧急医疗及事故预备金”拨出1万令吉。任何疑问可联络本会热线 04-539 9212、016-4192 192、019-2322 192、018-911 4192。