“起初，我以为孩子走路不稳只是小问题，或许通过药物或手术就能治好。可当确诊为万分之一几率的罕见基因病时，无药可医的结果让我们感到绝望。然而，如今终于有了药物可以延缓病情，我们恳请社会的帮助，给孩子一个继续前行的机会。”

来自吉隆坡文良港的8岁男童余捷申（Yee Jay Son），原本胎儿期和出生后一切正常。然而，18个月大时，妈妈察觉他与其他孩子不同，没有正常爬行和走路。经过多方求医，从儿科到脑神经科，再到基因科，历经9个月后，小捷申在2岁时确诊患有脊髓性肌萎缩症（SMA TYPE 3）。

父母东借西筹供小捷申注射六剂药物，令他终于能站起来走路、游泳等，而且体能明显增强，让原本无计可施的父母重燃希望。由于每年药物费用为62599令吉，他们每年仅能负担2万5000令吉，盼求2年尚缺的7万5198令吉药费。

【自去年开始注射药物后，小捷申已经可以站起来，走路较稳定，而且游泳也可以从15米两圈提升至10圈，进展非常良好】

小捷申于2017年被诊断患上罕见基因病，由于是不治之症，病人只能通过物理治疗、游泳等延缓萎缩，但是治标不治本。当时全球有相关Spinraza药物属天价药费，即每年需要75万美金（折合约马币300多万令吉）的药物费，让父母一筹莫展。

事隔6年，即2023年，该药物正式被引入大马，价格也已降低，父母开始重燃治疗的希望，经过一番东借西筹，他们尝试让小捷申第一年施打6剂药后，结果进展良好。

过往小捷申行动缓慢，走路一会儿就会疲累，而且脚步不稳容易跌倒、上下楼梯都是手脚并用，上学时都是坐着电动轮椅出入学校；平时会游泳，通过水的浮力来强化其下肢。施打药物后，小捷申体能大幅改善，能够站立及稳健行走10分钟不跌倒，而且游泳时间也大幅增长。

除了罕见基因病，小捷申在幼儿时期全身痛兼发烧不退，辗转检验后证实患上自身免疫性疾病（Autoimmune disease），这个疾病会攻击小捷申的关节、心脏、皮肤等导致其关节痛、出红疹及脱皮，医生告知这是需要服用免疫药物直到21岁为止。

父亲余福（Yee Fu, 39岁）及母亲李佩玲（Lee Pui Ling, 39岁）皆是房产经纪，两人共育有4名年龄介于6岁至13岁的孩子，该罕见疾病是四分之一的遗传几率，在4名孩子中，一人正常，两人是带原者，只有排行第三的小捷申病发需要用药。

经家访审核后，本会决定发起筹款，为男童筹集所需医药费。如有任何疑问或捐款意向，请拨打以下热线：04-539 9212、016-419 2192、019-232 2192、018-911 4192。