紧急个案 – 苏塏钧 (多种先天发育不全)

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他甫出娘胎就确诊先天骨骼发育不全,而且伴随软喉症及双耳失聪,虽然医生已经批准孩子出院,但是孩子回到家了仍需要各类的医疗仪器辅助,这些都是一笔开销,家人已经耗尽积蓄。

来自吉隆坡的8个月大男婴苏塏钧,在母亲怀孕晚期检验时医生经已发现孩子的手脚骨骼偏短,不过医生解释还属于正常范围,所以她就怀着忐忑不安的心情待产。

母亲足月自然产,甫出那一刻时,孩子并没有哭泣,检验后发现他严重缺氧,被医生火速送到加护病房细查,检验结果排除了先心病。

医生随后为孩子陆续做各项检验后证实患上多种先天性发育不良,诸如先天畸形、骨骼发育异常俗称侏儒症、软喉症、气管支气管软化、胃食管反流病,以及双耳失聪,晴天霹雳的消息击垮父母。

【住院8个月进行各项检验、治疗及观察】

因为呼吸阻塞问题,男婴在不到一个月大及3个月大时进行了两次的气管切开术 (Upper airway),手术后他呼吸变得顺畅,不过需要需要持续性正压呼吸器(CPAP)辅助。

医生告知,男婴的发育不良很有可能是基因问题,建议父母做基因检测。男婴从出世到现在就一直依靠CPAP呼吸。由于仪器费用昂贵,父母无能力承担,再加上长达8个月的住院费让日常开销都成问题的家庭深受影响,父母辗转寻求本会援助。

父亲苏智升(34岁)是名汽车维修员,每个月收入约2500令吉,由于需要时常载送孩子出入医院,收入大受影响。母亲赖微盈(27岁)早前任职书记,不过因为孩子状况而被迫辞职当全职妈妈照顾孩子。两夫妻尚需要负担9岁及6岁的儿女。

本会在家访审核后,议决援助孩子在住院8个月的医疗费、所需的呼吸辅助器及配备、助听器等医疗开销。

任何疑问可联络本会热线016-4192 192、019-2322 192。




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