紧急个案 – 杜依温 (遗传性癫痫症)

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“她是我们的独生女,我们无法放弃她,我们最大的期盼就是等到医生告知,孩子可以自理,可以正常的生活!我们希望可以尽快确定孩子的病因并即时治疗,避免错过黄金时间。”

来自吉打日得拉的3岁女宝宝杜依温在胎儿期间,妈妈产检显示一切正常,不料孩子出生后频频发烧、咳嗽及痰,检验发现肺部细菌感染,靠着药物治疗。宝宝在8个月大时突然癫痫发作,更一度气喘,插管急救,辗辗转转检验证实染色体缺陷(chromosomal defect)引发遗传性癫痫症(symptomic genetic epilepsy)。

面对孩子缺陷,父母黯然神伤,然而他们无法就这样放弃孩子,遂向本会求助,本会助筹一年合共12万令吉的庞大医疗开销。

【由于癫痫发作,而且引发一系列并发症,孩子需要长期使用多项的医疗器材辅助,诸如轮椅、特殊奶粉、需要长期更换的胃食管、物理治疗等】

女童于2022年5月因肺炎进院,后来确诊感染耐甲氧西林金黄色葡萄球菌(MRSA),导致在加护病房接受治疗长达3个月。当时在治疗期间医生就给她的喉部做了气管切开术及胃造口术。8月中,医院就开始给她喝一种专给癫痫病患喝的特殊奶粉。

杜依温因多重发育延迟(Global development delay)、中枢肌张力减退(central hypotonia)、气管及支气管软化症(tracheobronchomalacia),严重胃食管反流病,免疫缺陷及甲状腺功能减退等症状,她需要每个月到医院进行静脉注射免疫球蛋白(IVIg),这是一种针对抗体缺陷患者的疗法,否则,其免疫力降低,轻者频频细菌感染,重则或许丢失性命。

医生建议小依温每个月需要接受治疗,每个月需要注射药物,一年药物费达4万5248令吉;同时杜依温每天需要喝6盒特殊奶粉,每盒价值23令吉,每个月就需花费4140令吉奶粉钱。此外,小依温每年需要更换胃管,每两星期就需要更换喉管等开销。

小依温目前靠着BIPAP 呼吸机,只能短暂的离开呼吸机,否则会气喘及缺氧,并需要旁人长期照顾,她也获得医院安排进行物理治疗、职能治疗等,目前已能维持坐姿5分钟而不需要旁人扶持,而医生建议小依温需要一架特殊轮椅好让她可以保持坐姿。

父亲杜铭宏 (37岁)是一名罗里司机,薪水2000令吉,母亲李雪怡(29岁)原本是一名书记,为了照顾残疾的女儿而选择辞职,杜依温是他们的独生女。父亲每月的收入仅够应付家里的开销,对于孩子的医疗开销无能为力而求助。

本会在审核后,议决助筹杜依温(Evonne To)所需的医疗开销。家人同意把筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)负责,同时代收善款。任何疑问可联络本会热线 04-539 9212、016-4192 192、019-2322 192、018-911 4192。

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