紧急个案 – 罗允晞 (喉软化症及神经系统障碍)

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“孩子接踵而来的状况一度让我情绪非常忧郁,更有许多的负面想法,甚至想要抱着孩子一起跳下去,庆幸医院安排疏导情绪,渐渐的我开始接受孩子是特殊的事实,而身为妈妈的责任就是要好好照顾孩子,如果连我都不振作,还有谁会照顾孩子?”

来自森美兰淡边的罗允晞(Loh Yun Xi)出生时一切正常,在坐月中心被保姆发现呼吸声音异常,父母带孩子寻医没有发现不妥,直到孩子5个月大时常气喘,到医院检验后,自此就在医院留医长达7个月,妈妈更住进医院24小时照顾孩子。

医生诊断孩子患有喉软化症(Laryngomalacia)、软性畸形(Soft dysmorphism)及中枢性低通气症(Central Hypoventilation),需要长期使用双水平气道正压通气(BIPAP)帮助呼吸延续生命,再加上后续的日常护理、基因检测、特制轮椅等,父母盼求6万令吉医疗开销。

【孩子在医院留医7个月,一度缺氧全身发绀被医生抢救,也曾经进行喉管扩大手术,以及气管切开术】

妈妈在产检时只是被告知宝宝或许有短手短脚的问题,宝宝于去年2月足月出生,出生后一切看似正常,出院后转到坐月子中心,中心的护理人员发现宝宝呼吸异常,而且胸腔呼吸换气时凹陷,父母也多次偕同孩子问诊不过都查不出病因。

宝宝于5个月大时出现气喘问题,父母带孩子到医院寻医,医生发现不妥并安排入院检验,孩子自此需要靠着氧气辅助,在马六甲医院留医两个月都不了了之。宝宝随后被转介到吉隆坡妇幼医院的儿科呼吸专科,方检验孩子患有喉软化症、身体轻微畸形及中枢性低通气症。

妈妈简略说明,宝宝的头脑没有接收到需要呼吸的讯息,所以不懂如何呼吸,而且全身运作系统缓慢,其体内无法产生荷尔蒙,医生都有让宝宝服用荷尔蒙药物。医生曾经建议让女婴进行基因检测,不过因为父母没有能力负担而作罢。

女婴原本是依靠CPAP 辅助呼吸,不过因血氧一直偏低,长期缺氧,所以医生在宝宝7个月时进行气管扩大术,随后再进行气管切开术(Tracheostomy),如今女婴24小时都需要依靠氧气辅助呼吸,否则会有生命危险。

宝宝无法透过喉咙喝奶,医生在腹部开了一个造口,牛奶及药物直接输入胃部吸收。女婴经已在医院留医长达7个月,妈妈也在医院24小时照料,需要学习如何使用BIPAP、抽痰、更换气管切口、腹部造口术的清洁卫生等。

如今宝宝情况稳定,不过宝宝需要抽痰机以及BIPAP 才可以出院,父母经已自费购置抽痰机,然而对于BIPAP 没有能力,再加上其他的医疗开销而求助。

女婴父亲罗伟添(30岁)在马六甲的一家食品批发商任职生产部经理,母亲洪欣怡(28岁)任职行政人员,由于孩子状况特殊,其雇主允许她居家办公。这是新婚夫妻的首个爱情结晶。

经过审核后,基金会议决筹募罗允晞(Loh Yun Xi)所需的医疗费。家人同意把筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)负责,同时代收善款。任何疑问可联络本会热线 04-539 9212、016-4192 192、019-2322 192、018-911 4192。

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