紧急个案 – 杨晓彤 (第二型脊髓性肌萎缩症)

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她无法随意走动,必须依赖家人和轮椅。因吞咽问题,加上胃部功能渐渐退化,她有时候会呕吐,难以吸收到身体所需的营养。她得依赖医院建议的营养配方奶粉,减轻对肠胃的负担和改善反流的问题,也尝试增加体重。

她是杨晓彤(Nyeow Siow Toong),一名第二型脊髓性肌萎缩症(SMA Type-2)患者,也是国内其中一名积极对抗这种罕见基因病的22岁女生。

【纵使健康每况愈下,仍无阻晓彤积极求学的心,本基金会曾援助眼动仪助她操控电脑】

来自柔佛加亨(Kahang),晓彤出生后因不能翻身,引起家人注意。经过基因检查与化验后,她于2岁那年被鉴定患上第二型脊髓性肌萎缩症。20年前,这种遗传性神经肌肉疾病,只有少数医疗机构和人员了解,而且仍未成功研发出任何可治疗的药物。

脊肌萎缩症的种种症状,深深纠缠及影响她20年来的生活。她从10个月大起,出入需要他人协助,无法行走和没有支撑下坐着。在小学期间,她有时会呕吐、难以吞食。迈入中学后,她更面对肺部感染、体重下降、营养不良的情况,甚至连拿起水杯都极其艰难。

身体带来的苦痛,锻造出晓彤更坚毅的意志力,她努力的活成一道光,照亮自己,也照亮了大家。凭着坚强的意志,她积极向上,一步步走过从幼儿园到中学的求学之路,尽可能吸收各种知识。她认识许多教师,也结交无数朋友,就算期间曾面对一些同学的不理解和嘲笑。以1A6B的SPM成绩,让大家看到她不屈服于病魔的坚定信念,以及满满的正能量。

离开校园后,她用大部分的时间在阅读新闻、写日记、画画、背单词等,有时会与患有同样病症的病人在线上聊天。她仅能使用一根手指操作手机,但不排除日后这根手指也会渐渐萎缩。大山脚瑶池金母慈善基金会此前通过“紧急医疗预备金”拨出1万1000令吉,援助了她一台眼动仪,好让她靠着眼球移动来操控电脑,同时也援助她手提电脑及电脑支架。

【经检查后,医疗团队促家人添补新配备,以逐步增强晓彤的身体】

过去数年,晓彤的日常已无法自理,必须依赖父母通过鼻肠管喂食配方奶,出入得靠着家人帮忙坐上轮椅。她每年都会定期到医院复诊,让医生检查其肠胃、牙齿、吞咽等不同的身体功能。可是,疫情和MCO影响了她的复诊日期,而被迫延期至今年。

面对胃食管反流,还有胃功能减弱,她在家里经常呕吐,难以摄取到配方奶中的营养。医生在最新一轮的检查后,认为她有需要使用配方奶自动输液泵,以更好管控她被喂食的配方奶量,减少反流的情况,也确保她的身体能够吸收到营养。

此外,晓彤的肠胃需要更容易被分解和吸收的配方奶粉,希望可协助她逐步增加体重。为了让她在行动上能够更方便,医疗团队认为她需要使用特制轮椅,即可躺下,下盘部分也可抬起,行动上会比较舒适。她亦有持续分泌唾液和痰液的情况,所以必须定时使用吸痰机。

虽然已完成了大部分的检测项目,但医疗团队认为她需要在取得上述医疗配备后才适合安排出院,以确保她的身体能够摄取到营养,健康状态更稳定。

晓彤的父母经营小生意,多年来细心照顾她,为她支付了大笔治疗和配备的费用。考量到晓彤急需要的一系列医疗配备,而家人难以全额负担她的治疗费用,本基金会经过审核后,同意协助晓彤筹集总额6万令吉,其中包含一部特制轮椅、一个自动输液泵与一盒输液袋、一部吸痰机,以及一年份的配方奶粉。

家人同意把筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)负责,同时代收善款。 任何疑问可联络本会热线 04-539 9212、016-4192 192、019-2322 192、018-911 4192。

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