紧急个案 – 余佳萱 (脊髓性肌萎缩症 (SMA))
URGENT
100%
全马首列，5岁脊髓性肌萎缩症（SMA）华裔女童接受Spinraza注射液！
她曾被医生判定只能活到2岁，然而父母的呵护下坚强成长。如今5岁的她，终于遇到了一种适合的治疗药物，惟，家庭的财务困境，父母无法承担高达14万5000令吉的治疗费用。
女童余佳萱虽然不幸错过了2岁前的黄金治疗期，但幸运的是她适合通过基因药Spinraza注射液进行治疗，只不过需要长期注射，且药费高昂。
小佳萱在砂拉越出生，为了接受治疗，去年12月全家搬到吉隆坡定居。小佳萱出世时和其他宝宝一样，充满生机地迎接这个世界。然而，在她5个月大时，这位可爱的天使逐渐失去了活力，双脚无法活动。
父母一度以为这只是疫苗的副作用，但当她满一岁时仍然无法翻身或行走，他们才意识到残酷的现实。当时医生建议做基因检测，报告出来证实佳萱患上了SMA的第2型，而且父母双方都是携带者。
医生毫不掩饰地告诉他们，这种疾病无法治愈，病情会不断恶化，无法行走，甚至可能在2岁时因呼吸衰竭而离世……那时，她只有1岁6个月。
由于对罕见疾病了解有限，父亲余根财（41岁）和母亲温燕缘（36岁）在得知女儿只有2岁寿命的宣判后，开始焦虑地寻找其他治疗方案，如推拿、按摩、针灸、物理治疗和整骨等。虽然效果微乎其微，但佳萱已经能够举起手臂和抬头。
目前，小佳萱无法站立、爬行或翻身，她需要倚靠支撑才能坐稳。父母每天帮助她进行简单的腿部运动，而她自己也会举起手臂的动作，以帮助她活动手脚的肌肉。
【为了让女儿得到治疗，全家从砂拉越搬到吉隆坡】
去年，他们从医生那里得知本地将进行一项关于SMA药物的临床实验，但其中一个条件是在吉隆坡居住超过16个月。因此，去年12月，他们全家从砂拉越搬到吉隆坡。然而，由于佳萱的脊椎稍微有些侧弯，最终无法通过临床实验的最后一项检测，而被取消资格。
在父母感到迷失方向时，他们结识了一对同样患有SMA的孩子的父母，从他们那里了解到其他的治疗方法。SMA是一种常染色体隐性遗传的神经肌肉疾病，其主要特征是进行性肌无力和肌肉萎缩，由于体内的SMN2基因无法提供足够的蛋白质给身体肌肉。
其中一种药物——Spinraza注射液，是用于治疗SMA的罕见病药物，可以促使身体产生更多的SMN蛋白质。这是一种鞘内注射药物，首两个月内需要注射4次，之后每4个月注射1次，意味着两年内需要注射9次。
经过了各项检测，发现小佳萱的腰椎部分没有侧弯，因此不会影响药物注射，此外她的体质也适合此治疗。然而，这种罕见病药物需要长期注射，并且费用昂贵，父母在束手无策下，向大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）寻求援助。
【通过各项检测，鉴定适合接受新疗法Spinraza注射液治疗】
小佳萱虽然错过2岁前的治疗黄金期，但如今有另一个新疗法可以治疗，且经过各项的检验及检测后，都已被鉴定她适合接受新疗法Spinraza注射液治疗。
治疗会在吉隆坡Thomson医院进行，因为这家医院是东南亚其中一家获得美国食品和药物管理局（FDA）批准的Spinraza治疗脊髓肌肉萎缩症（SMA）的医院，且院方在病房收费及其他医疗配备方面也给予该基金会一个特别慈善价。
佳萱此前的治疗和复诊是在政府医院，但物理治疗、整骨和中医等疗法都是以父母二人的储蓄支付。基于父母是在短时间内搬迁至吉隆坡居住，加上需要照顾小佳萱，所以目前都处于失业的状态。
余根财在疫情前自己开档做小生意，疫情后则成为油漆散工；温燕缘则是家庭主妇。目前在吉隆坡租赁的房子，是由佳萱的外公帮忙支付；而代步的汽车是余根财的家人借给他们使用。
在没有收入的情况下，两人目前依赖储蓄及亲友借钱来维持日常生活。囊中羞涩的他们，正烦恼要如何让佳萱获得所需的治疗，争取到孩子保命机会。
经过家访和审核后，本基金会议决给佳萱伸援手，协助她筹募14万5000令吉的医药费。
家人同意把筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）负责，同时代收善款。任何疑问可联络本会热线 04-539 9212、016-4192 192、019-2322 192、018-911 4192。
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小佳萱在砂拉越出生，为了接受治疗，去年12月全家搬到吉隆坡定居。小佳萱出世时和其他宝宝一样，充满生机地迎接这个世界。然而，在她5个月大时，这位可爱的天使逐渐失去了活力，双脚无法活动。
父母一度以为这只是疫苗的副作用，但当她满一岁时仍然无法翻身或行走，他们才意识到残酷的现实。当时医生建议做基因检测，报告出来证实佳萱患上了SMA的第2型，而且父母双方都是携带者。
医生毫不掩饰地告诉他们，这种疾病无法治愈，病情会不断恶化，无法行走，甚至可能在2岁时因呼吸衰竭而离世……那时，她只有1岁6个月。
由于对罕见疾病了解有限，父亲余根财（41岁）和母亲温燕缘（36岁）在得知女儿只有2岁寿命的宣判后，开始焦虑地寻找其他治疗方案，如推拿、按摩、针灸、物理治疗和整骨等。虽然效果微乎其微，但佳萱已经能够举起手臂和抬头。
目前，小佳萱无法站立、爬行或翻身，她需要倚靠支撑才能坐稳。父母每天帮助她进行简单的腿部运动，而她自己也会举起手臂的动作，以帮助她活动手脚的肌肉。
【为了让女儿得到治疗，全家从砂拉越搬到吉隆坡】
去年，他们从医生那里得知本地将进行一项关于SMA药物的临床实验，但其中一个条件是在吉隆坡居住超过16个月。因此，去年12月，他们全家从砂拉越搬到吉隆坡。然而，由于佳萱的脊椎稍微有些侧弯，最终无法通过临床实验的最后一项检测，而被取消资格。
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其中一种药物——Spinraza注射液，是用于治疗SMA的罕见病药物，可以促使身体产生更多的SMN蛋白质。这是一种鞘内注射药物，首两个月内需要注射4次，之后每4个月注射1次，意味着两年内需要注射9次。
经过了各项检测，发现小佳萱的腰椎部分没有侧弯，因此不会影响药物注射，此外她的体质也适合此治疗。然而，这种罕见病药物需要长期注射，并且费用昂贵，父母在束手无策下，向大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）寻求援助。
【通过各项检测，鉴定适合接受新疗法Spinraza注射液治疗】
小佳萱虽然错过2岁前的治疗黄金期，但如今有另一个新疗法可以治疗，且经过各项的检验及检测后，都已被鉴定她适合接受新疗法Spinraza注射液治疗。
治疗会在吉隆坡Thomson医院进行，因为这家医院是东南亚其中一家获得美国食品和药物管理局（FDA）批准的Spinraza治疗脊髓肌肉萎缩症（SMA）的医院，且院方在病房收费及其他医疗配备方面也给予该基金会一个特别慈善价。
佳萱此前的治疗和复诊是在政府医院，但物理治疗、整骨和中医等疗法都是以父母二人的储蓄支付。基于父母是在短时间内搬迁至吉隆坡居住，加上需要照顾小佳萱，所以目前都处于失业的状态。
余根财在疫情前自己开档做小生意，疫情后则成为油漆散工；温燕缘则是家庭主妇。目前在吉隆坡租赁的房子，是由佳萱的外公帮忙支付；而代步的汽车是余根财的家人借给他们使用。
在没有收入的情况下，两人目前依赖储蓄及亲友借钱来维持日常生活。囊中羞涩的他们，正烦恼要如何让佳萱获得所需的治疗，争取到孩子保命机会。
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家人同意把筹款活动全权交给大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）负责，同时代收善款。任何疑问可联络本会热线 04-539 9212、016-4192 192、019-2322 192、018-911 4192。
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