“难得有适合的药物给佳萱，我们不想再错过这个黄金的机会，真的很感谢大家的捐助，给小佳萱一个存活的机会。”

全马首位接受Spinraza基因药治疗法的脊髓性肌萎缩症（SMA）患者余佳萱，其所需的14万5000令吉医疗费，在集结来自各地的善款，XX小时内已筹足。

大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）做为统筹为余佳萱筹募所需的医费，该会主席拿督蔡瑞豪今日发文告指，该会于7月18日（星期二）为5岁余佳萱发动筹款，筹募14万5000令吉医费医治脊髓性肌萎缩症（SMA）。

“小佳萱个案获得四面八方善心人士及商家企业的关注，顺利在18内筹足，让小佳萱能够顺利启动治疗之路。”

余佳萱的父亲余根财（41岁）和母亲温燕缘（36岁）受询时表示，他们非常感谢大众热心支持女儿的治疗费用，让她能够开始注射罕见病药物Spinraza注射液。

母亲温燕缘表示，之前父母完全没有任何治疗SMA的资讯，当得知要药医治时，佳萱却已经超过治疗的黄金期。庆幸现在有另一种药物治疗，只不过是需要长期注射。无论如何，父母会一直陪伴着佳萱成长，还有很感谢SMA孩童的父母们，这段期间给予他们的鼓励。

Spinraza注射液是其中一种用于治疗SMA的罕见病药物，可促使身体产生更多的SMN蛋白。它属于鞘内注射药物，需要在首两个月内注射4针，然后每隔4个月再注射1针，意味两年内会需要注射9针。这种罕见病药物必须长期注射，费用昂贵。

余佳萱在1岁6个月大时确诊第2型SMA，父母被告知病情会持续恶化、呼吸衰竭，甚至活不过2岁。所幸在父母的细心照顾下，她如今成长至5岁，但她依然无法站立、爬、翻身，并且无法在没有倚靠的情况下坐稳。

父母今年获悉SMA多种治疗方式，无奈生活捉襟肘见，无力负担药物费用。经过家访和审核后，大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）议决给余佳萱伸援手，协助她筹募14万5000令吉。



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