日期: 12/06/2023, 10am

个案: 朵朵 (眼控仪 & 电脑)

挪用数额: RM11,000

个案所需数额: RM11,000

挪用前数额: RM349,940 (12/06/2023, 10am)

挪用后数额: RM338,940 (12/06/2023, 10am)



 

因为Baby Reese，大家认识了罕见基因病SMA；也因为Baby Reese，一名来自柔佛同样患上SMA的22岁女生，联络上了我们，分享了这些年来她与病魔努力斗争的经历。

22岁的朵朵，是二型脊髓性肌萎缩症（SMA Type-2）患者，当年被诊断患上SMA时，可能是匮乏相关资讯，抑或尚未有药医治，因此这些年来，她只能靠着自己的意志力与SMA搏斗。

直至去年12月，本基金会成功在7天内为Baby Reese陈睿昕筹获900万令吉基因药，让同病相怜的朵朵格外感触良多，因此通过脸书私讯了本基金会。

朵朵拥有一手好文笔，通过脸书私讯简单自我介绍后，再通过长达15页文章详细记载及叙述自己的资料、家里状况、背景，以及在这22年来经历的点滴。

以下是本基金会精简摘要部分的内容：

朵朵出生在柔佛的一个小城镇，出世时家人并没有发现任何异样，直至5个月大，母亲发现她还不能翻身，就带她去医院问诊，当时并没有检验出任何结果，之后机缘下遇到一名从外国回来的医生，那时医生怀疑朵朵患有SMA，建议父母让彤彤做基因检查，这项检验必须寄到美国的化验，直至2岁时才证实患有二型脊髓性肌萎缩症。

当时可能是匮乏相关资讯，抑或尚未有药医治，家人能做的，就是尽量陪伴着朵朵长大。

在她4岁时，因为身体发绀，母亲紧急将她送院救治，之后被转介到吉隆坡马大医院。医生团队抢救后病情才稳定下来，但当时母亲形容，朵朵全身插满管子，院方还帮她申请了不少拨款购买医疗器材，包括SMA专用呼吸机、抽痰机、血氧仪、特制轮椅等。

6岁时，朵朵才正式到幼儿园上课，所幸当时马大医院医生的一张智力正常信件，才成功让她在6岁时进入4岁的幼儿班就读，这才开启了坐着轮椅的求学之路。让她印象最深刻的是，一名启蒙老师每天会主动抱她上厕所，也很用心提供额外补习，让她学会了很好的认知基础。幼稚园毕业前夕，她还第一次上台唱歌，让她觉得去学校上课是一间很幸福的事。

步入小学就迎来新的挑战，写字时需要左手扶着右手，有次还被同学发现她穿尿布，一度被同学不理解和取笑。3年级时，她的病情开始恶化，数次呕吐出黑色的液体，每年都会去住院1至2次，六年级开始就渐渐难以吞食食物。

升上中学后她的体重每况愈下，更常呕吐，开始肺部感染及营养不良，渐渐的变成无法自助吞食食物、无法手持水杯和舌头不能转动等，这些都是SMA造成的并发症，身体的器官逐渐衰竭。但这都无阻她在SPM考试中考取1A6B的成绩，她也非常感谢校方给予她的各种方便，尤其是一直激励她成为类似力克胡哲的正能量演说家。

现在的朵朵只能侧卧于懒人椅上，每天依赖父母通过鼻肠管喂食牛奶，每3个小时1次，生活已无法自理。朵朵每天只能使用一根手指躺在懒人椅上，把头侧卧来操作手机来阅读新闻、写日记、背单词等。

私讯中朵朵有提到，未来恐怕连唯一能动的一根手指也会渐渐萎缩，到时她就无法操控手机看书、写作等，因为恳切希望本基金会援助她一台眼动仪，好让她靠着眼球移动来操控电脑。



朵朵是一名很爱阅读的女孩，过去，她用电脑上网阅读书本、文章，电脑残旧后，因为家里经济不允许，乖巧的她也没有因此嚷着父母换新电脑，只好用着6.2寸的手机屏幕观看世界。

“也很开心自己在认识基金会的时候在看的那本叫做《命运》的书。“再烂的活法，也算活法。”这是促使我决定把云雾拨开的一句话，也很感谢幸运之神让我遇见了很多奇迹，也让我在那时我通过网络认识了你们。谢谢你们没有拒绝当时那个迷茫着想要找到未来出口的我，还很慷慨地拉了我一把。”（摘自感谢文-第4页第三段）

以上是朵朵感谢文中其中一段话。是的，本基金会是通过网络与朵朵相识，当时朵朵给本基金会的第一个印象是“这个女孩很开朗、很上进，从她传来的私讯中，每字每句，都能感受到她不因为SMA而放弃自我。”

私讯中朵朵有提到，未来恐怕连唯一能动的一根手指也会渐渐萎缩，到时她就无法操控手机看书、写作等，希望本基金会援助她一台眼动仪，好让她靠着眼球移动来操控电脑。

本基金会向她深入了解后，不只是订购眼动仪，还订购了一台新的手提电脑及电脑支架给她，好让她能通过大屏幕来看书、写作，也可以上网观看外面的世界。本基金会从“紧急医疗预备金”中拨出1万1000令吉，为她添购以上器材。

“我在天气正好的这天收到了来自大山脚瑶池金母基金会的希望。这眼动仪，它让我拿回了原本这已经被SMA夺走的生命主导权，我又可以追上正常人的生活了。感恩你们为我准备的一切，让我能够在既定的结局里看见新的可能性，这眼动仪不但给了我很大的力量面对生活中依旧要面对的病痛，也大大减低了对失去的悲痛。”（摘自感谢文-第1页第二段文）

收到眼动仪的朵朵感到无比的兴奋，更用了3天写了1封8000个字的感谢信，更使用眼动仪绘画了一副电子感谢图给大家。

朵朵将会透过这台眼动仪和电脑去她的梦想世界，即编程及画画。如今她不在局限予使用手，使用眼睛就可以做很多东西，她已经开始安排未来几年要做的事情，并相信黑暗的日子已经过去，这一次真的是“拨开云雾见光明”。

做为一个与SMA对抗了20多年的朵朵，她也在感谢文中感谢Baby Reese的妈妈，是后者让她看到妈妈的伟大，为了孩子进入SMA的战场，再给SMA一个重击的勇敢样子，完美诠释了“妈妈”这一个词，她也祝福Baby Reese尽快的跑起来，一直健康的活下去。当然她也要感谢自己的父母在23年来的不离不弃，对她的照顾、呵护及保护。

ONE HOPE CHARITY也祝福朵朵，虽然SMA已经夺走了许多你的身体器官，但在这场“与命运的宿主争夺战”中，拥有足够强大的意志力和灵魂，来面对生活中所有的挑战，勇敢的去追求自己的理想。

附上朵朵传来的感谢文，文虽长，但句句承载着满满的谢意，还有朵朵不懈奋斗的希望与人生非凡经历。

一起为朵朵祈福，也许我们素未谋面，但一定要平平安安。