13岁男童Logenthiran A/L Ramu自出生就患有罕见的先天性疾病CLOVES综合征,导致他发育不健全,身体也长了不少肿瘤。医生告知母亲全马只有2个人患有这综合征,她的儿子是第二个,另一名则在吉隆坡。

CLOVES综合征是一种罕见疾病,以先天性脂肪瘤过度生长、血管畸形、表皮痣和骨骼异常、脊柱侧弯或脊髓异常为主要表现的临床综合征,全球仅200人受影响,男童则是其中一人。

来自槟城北海的13岁男童Logenthiran在娘胎8个月时就被检验出有问题,但医生并没有详细述说。他出生后被医生诊断患上普洛提斯综合征(Proteus Syndrome),造成他发育不全。直至5岁,医生才告知男童并非患上普洛提斯综合征,而是另一种更罕见的CLOVES综合征。

据医生告知,他的体内左侧的内脏器官明显比右侧的更大,造成其身体倾斜一边。他也有一系列的问题,包括无法说话及行走、有听力问题、严重近视、身体经常抽搐及不由自主地流口水等等,因此持有特需人士识别证。

其父亲于2021年因心脏病离世;44岁母亲则患有精神疾病,药物控制中,在家照顾男童。男童还有一名15岁的哥哥,求学中。

一家三口居住在北海的1间木屋内,租房间每个月150令吉。由于没有收入无法缴付租金,善良的屋主也免费让他们居住。目前一家人使用每个月福利部的500令吉的援助金和屋主的援助过生活。

大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)接到求助后,派员到家进行家访,理事会议决援助干粮、尿片及湿纸巾,以减轻他们的负担。

若群众发现身边亲友需要医疗器材如病床、轮椅、拐杖、氧气机、特殊奶粉、尿片等等,都可以向本基金会提出申请。欢迎联络本会热线016-4192192、019-2322192或04-5399212寻求援助。